Los esfuerzos por lograr la integración de las personas con síndrome de Down son cada vez mayores. Basta visitar la web "
Down España" (hacedlo, por favor) para darnos cuenta de ello. Existe en la sociedad, afortunadamente, una conciencia cada vez mayor sobre la necesaria integración de las personas con discapacidad en todos los ámbitos.
Respecto al síndrome de Down, se está luchando denodadamente por esta
necesaria integración y normalización. Fabián Cámara, presidente de "Down España", ha escrito sobre ello. Podeis leer la entrevista realizada en "
El Día de Córdoba". Pueden destacarse algunos puntos, aunque toda ella es de obligada lectura y reflexión. A la pregunta "
¿Cómo se logra la integración plena de las personas con síndrome de Down?", Fabián Cámara responde:
"La única forma de alcanzar la integración es a través de su normalización. Hay que tratarles con plena normalidad y no con paternalismo, ni excesiva cautela. Hay que darles la oportunidad de realizarse y es ahí donde la federación nacional y la organización a nivel provincial cumplen un papel fundamental". Los resaltes en negrita son míos.
A la pregunta: "¿La familia es uno de esos apoyos que conducen a la normalización?", la respuesta es: "
La familia es un caballo de batalla muy fuerte. Desde el lógico cariño y amor, la familia puede llegar, por desinformación o miedo, a ser excesivamente protectora, no permitiendo que su hijo tenga esa vida plena. En ese sentido, apostamos por la formación de las familias, que deben permitir que su hijo se desarrolle. De todos modos, yo respeto todas las circunstancias familiares".
Estos esfuerzos contrastan de manera brutal con la nueva Ley del Aborto aprobada en España. La antigua también contemplaba la eliminación sistemática (legal, eso sí. Pero lo legal y lo ético, lamentablemente, no van de la mano siempre) de estos niños y otros con "riesgo de graves anomalías", según consta en la nueva Ley. Por este motivo somos muchos los pediatras que desde hace lustros no vemos ya niños pequeños con síndrome Down: se ha "normalizado" su eliminación sistemática, aséptica y legal.
Esta Ley tiene extraños efectos secundarios. Ayer leí la siguiente noticia que os invito a que todos leais también, para que nos sirva de reflexión colectiva:
"
Un niño con Down recibirá 1.500 euros mensuales por un error en la prueba de amniocentesis"
La noticia, para mi, es sobrecogedora. Se indemniza al niño (a sus padres) por un error en una prueba médica cuyo resultado ha sido el nacimiento de un ser humano, exactamente con la misma dignidad y derechos que cualquier otro. No se trata de una negligencia médica con resultado de muerte,
sino de una negligencia médica con resultado de vida. La sentencia viene nada menos que del Tribunal Supremo. Sentencias así son las que hacen que me pregunte
en qué punto del camino perdimos todos el norte. Todos. La sociedad y, en especial, colectivos concretos de la misma, directamente implicados en el aborto como somos los profesionales sanitarios.
Noticias como esta son un ataque directo a los esfuerzos de tanta gente que lucha por la integración de estas personas, niños y adultos. Una integración que puede conseguirse y que necesita del esfuerzo y de la inversión de los recursos que por justicia corresponden. La nueva Ley del Aborto ha consagrado el "derecho" al
aborto eugenésico, en expresión de los responsables de "Down España", que añaden: "
la ambigüedad del término "graves anomalías" abre la puerta a una discriminación hacia las personas con síndrome de Down, pues cualquier Ley que implícitamente considere la vida de una persona con discapacidad como menos valiosa que la de otra persona sin discapacidad, es discriminatoria".
La Declaración Universal de Derechos Humanos, en su artículo 1, dice que "
Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos".
El problema es ese:
poder nacer. Para muchos niños, el útero materno, que debiera ser siempre un lugar de protección y crecimiento, se ha convertido en una trampa.
Os dejo con un vídeo. "Mi hermano Jorge". Un trabajo escolar de una niña sobre su hermano de 10 años con síndrome de Down. Todos podemos aprender mucho del mismo.
De antemano, y como ya he hecho en anteriores ocasiones cuando he abordo este tema, pido perdón si alguien puede sentirse ofendido/a por mis palabras y opiniones, que son sólo mías. En este blog escribimos diversas personas y mi opinión sobre la noticia de ayer que he comentado es sólo mía, por lo que firmo esta entrada con mi nombre.
Cristóbal Buñuel
Pediatra
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Publicado por José Cristóbal Buñuel Álvarez para
Pediatría Basada en Pruebas el 8/13/2010 09:00:00 AM
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